Christine Grønskov Lyngby lider af fibromyalgi – en sygdom, der gør, hun oplever diffuse smerter i muskler og led. Fibromyalgi er en usynlig sygdom. Derfor er vejen til udredning ofte lang, og det får konsekvenser for patienterne.

Af Amalie Hother Sørensen og Rose Marie Pontoppidan Thyssen

I den vietnamesiske varme ligger Christine i sengen og stirrer ud ad vinduet. Fra sengen i Airbnb værelset kan hun ikke se andet end en grå bygning, der går i ét med byens betonlandskab. Regnen buldrer udenfor, og det samme gør smerterne i Christines krop. Hun har ondt i kroppen. Så ondt at hun ikke kan rejse sig. Det føles som om, der er noget, der klemmer sammen om hendes hofter indefra. Smerterne stråler fra hofterne ud gennem hendes ben og giver skarpe jag, når hun prøver at bevæge dem. Selvom hun ikke ved, hvorfor hun har ondt, ved hun, hvad det betyder. Smerterne er tilbage, og hun er langt hjemmefra.

Det er efterår 2018, og Christine er i praktik i Ho Chi Minh City i Vietnam. Et par dage før smerterne opstår, var hun ude at besøge en lille fiskerby. Det er varmt den dag, og hun får solstik. Ikke noget hun tænker videre over, før hun vågner op med voldsomme smerter.

“Jeg kan ikke stå op. Når jeg skal på toilettet, må jeg kravle derud og tilbage i sengen,” siger Christine. 

Varmen fra solen har sat gang i hendes nervesystem. Det nervesystem, der er lavet til at reagere på udefrakommende farer, som for eksempel solstik og overophedning, er anderledes hos Christine. Hendes nervesystem overreagerer og sender kraftige signaler ud til kroppen om, at den er i smerte.

Christine har fibromyalgi – en kronisk smertesygdom, som skyldes funktionsforstyrrelser hjernen. Allerede inden hun tager til Vietnam, har hun en mistanke om, at det er det, hun fejler. Det endelige svar får hun først fire måneder efter, hun kommer hjem fra Vietnam. 

Den usynlige sygdom

Fibromyalgi har været anerkendt som en kronisk smertesygdom af WHO siden 2019. Men man har kendt til sygdommen siden 1981. Alligevel er sygdommen meget vanskelig at udrede. Derfor oplever mange med fibromyalgi at blive kastet rundt til den ene speciallæge efter den anden. Ofte uden resultater. For sygdommen kan ikke ses på hverken røntgenbilleder, blodprøver eller vævsprøver. Det gør det svært at stille en diagnose.

Christine måtte vente i ti år. Det her er historien om en usynlig sygdom. En sygdom, som ikke bare er usynlig for dem, som rammes, men også for sundhedsvæsenet.

Hvad er fibromyalgi?
Fibromyalgi er kendetegnet ved kroniske og diffuse smerter i led og muskler, søvnforstyrrelser og træthed. Mange patienter oplever hukommelses- og koncentrationsbesvær. Fibromyalgi kan ramme alle i alle aldre, men sygdommen forekommer omtrent fem gange oftere blandt kvinder end mænd og debuterer oftest i 30-40 års alderen. Indtil videre tyder forskning på, at sygdommen skyldes funktionsforstyrrelser i de smertesignalerende dele af nervesystemet.  

Vi skal tilbage til 2009, hvor Christine som 15-årig begynder at få smerter for første gang. Det første, hun lægger mærke til, er, at hendes fingre bliver blå. Hendes hud føles, som om den brænder, når det er koldt udenfor. I hele 9. klasse går hun med forbindinger for at skærme sine fingre mod den kolde luft.

“Dengang tager jeg til lægen med min mor, men der er ikke noget. Vi vælger derfor at se det an. Det er jo det, der er så svært ved den her forbandede sygdom. Man kan ikke se den.”

Mange med fibromyalgi oplever, ligesom Christine, at leddene bliver stive og låser. Deres muskler spænder op, og smerterne giver søvnproblemer. Den manglende søvn påvirker hverdagen, og det giver dem mindre energi. 

Christine har i perioder måttet stoppe med at arbejde på grund af sine smerter. Indtil i sommer arbejdede hun som kostfaglig eneansvarlig på en daginstitution, men måtte sige jobbet op, fordi det blev for hårdt rent fysisk. 

“Nogle morgener vågner jeg op, og så gør alt ondt. Selv luften kan føles brændende mod min hud.”

Et nervesystem i alarmberedskab 

Diagnosen fibromyalgi stilles med en såkaldt tenderpointtest, hvor lægen trykker på 18 punkter i kroppen med fire kilos tryk. Hvis patienten reagerer med smerte i mindst 11 ud af 18 punkter, er der tale om fibromyalgi. Smertetærsklen er nemlig markant lavere hos fibromyalgiramte.

“Vi ved, det er en sygdom, som sidder i centralnervesystemet. Sygdommen påvirker smertecentrene i hjernen, som reagerer for kraftigt på stimuli. Nervesystemet overreagerer simpelthen,” siger Marianne Rasmussen. Hun er forsker på Parker Instituttet – et forskningsinstitutet, der blandt andet forsker i fibromyalgi på Frederiksberg Hospital samt ph.d. og post doc i fibromyalgi.

Hjernen sender altså smertesignaler ud til kroppen, uden der er en fysisk årsag til smerterne.

I 2014 begynder Christine på konditoruddannelsen. Uddannelsen kræver hårdt fysisk arbejde. Op til ti gange om dagen bærer hun melposer på 25 kilo stykket ned ad trapper for at fylde bøtter med mel op i kælderen. I den periode bliver Christines smerter forstærket. Leddene i hendes fingre begynder at låse. Hver gang hun prøver at åbne eller lukke fingrene, føles det som en kniv, der borer sig gennem hendes fingre.

Herefter begynder huden på hendes hænder og fingre at blive følelsesløse. Fra fingerspidsen, hen over håndryggen og op til håndleddet, mærker hun ikke noget. 

“Hvis jeg niver mig i huden på mine fingre – og jeg niver ret hårdt til – kan jeg ikke mærke noget. Overhovedet.” 

På grund af de mange smerter må Christine efter lidt over et år droppe ud af uddannelsen. 

“Jeg finder endelig en uddannelse, jeg er glad for. Men jeg kan ikke gennemføre den. Og det er ikke mig, som ikke kan gennemføre uddannelsen. Det er min krop. Jeg føler, at min krop fejler mig. At jeg fejler.”

Mere viden kan føre til hurtigere diagnosticering

En af grundene til at fibromyalgi er svær at udrede er, at symptomerne minder meget om andre sygdomme som for eksempel gigt og sclerose. Derfor er det svært for de praktiserende læger at sende patienten videre til den ‘rigtige’ læge, som oftest er en reumatolog. 

Christine bliver sendt til en håndkirurg, fordi hendes læge tror, hun har karpaltunnelsyndrom – en tilstand, hvor nerven ud til fingrene bliver klemt. Det giver prikkende føleforstyrrelser i fingrene, hvilket kan lede til smerter ud i hånden. Det er præcis det, Christine oplever. Det viser sig ikke at være karpaltunnelsyndrom, og Christine er tilbage til der, hvor hun startede. Tilbage til uvisheden om, hvad hendes smerter skyldes. 

“Jeg føler ikke, der er nogen, som tror på mig. Jeg føler mig magtesløs,” siger Christine. 

Ifølge Marianne Rasmussen kan den svære diagnosticering skyldes, at mange af de praktiserende læger ikke kender nok til sygdommen. Det bidrager til, at mennesker med fibromyalgi bliver sendt unødvendigt rundt i systemet. 

“Hvis de praktiserende læger får mere viden om sygdommen, vil diagnosticeringen blive afklaret langt hurtigere,” siger Marianne Rasmussen.

Føler sig ikke taget seriøst

For Christine betyder den lange udredning, at hun i flere år ikke ved, hvad hun fejler. I løbet af ti år bliver hun sendt til tre forskellige reumatologer, en håndkirurg, en neurolog og to forskellige praktiserende læger.

“Det er frustrerende. Fordi jeg ikke kan pege på ét sted, hvor det gør ondt, da alt gør ondt, tager min læge mig ikke seriøs. Jeg føler mig fuldkommen overset og slet ikke lyttet til.”

Et svensk studie fra 2022 viser, at ca. en tredjedel af deres fibromyalgiramte deltagere føler, de ikke bliver taget seriøst af sundhedsvæsenet. Danske tal fra en rundspørge foretaget af Fibromyalgi- og Smerteforeningen i 2019 konkluderer, at 47 pct. har oplevet fordømmende adfærd fra egen læge ved undersøgelser for smerter.

Marianne Rasmussen genkender disse udmeldinger fra det svenske studie og rundspørgen fra Fibromyalgi- og Smerteforeningen hos hendes danske patienter: 

”Jeg har arbejdet med fibromyalgi-patienter i over 15 år. Mange af mine patienter fortæller mig, at de føler, de ikke bliver taget seriøst af deres læger”. 

Overlæge på Aarhus Universitetshospital og lektor i funktionelle lidelser på Aarhus Universitet Lise Gormsen anerkender problemerne, den lange diagnoseproces medfører. Ifølge hende skal de praktiserende læger blive bedre til at spotte sygdommen gennem mere undervisning om fibromyalgi:

“Mange fibromyalgipatienter bliver sendt rundt i hele systemet, fordi en del læger ikke ved, hvad de skal gøre. Måden, man løser det på, er, at de praktiserende læger bliver bedre undervist i sygdommen samt udredning af fibromyalgi”.

Hvad så nu?

I april 2019 får Christine diagnosen. Det bliver den tredje reumatolog, der sender hende videre til Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital. De udreder hende samme dag, hun er derinde. Hun har smerter i 17 ud af de 18 tenderpoints, som lægen tester for. Men det, at få diagnosen, betyder ikke nødvendigvis ro for Christine. 

Sygeplejersken ringer allerede to timer efter, Christine har været til undersøgelse. Opkaldet er en lang enetale, hvor hun fortæller Christine om sygdommen. Lige efter ringer Christine og fortæller nyheden til sin mor. Så sker der heller ikke mere.  

“Jeg bliver først rigtig lettet, da jeg får diagnosen. Derefter husker jeg ikke så meget mere fra den dag. Jeg sidder tilbage med en tom følelse, for hvad så nu?” 

En sygdom uden behandling

Der findes ikke en behandling for fibromyalgi. Derfor er en del af løsningen at få patienterne i gang med den rehabilitering, som kan hjælpe dem med at leve med smerterne. 

“En vigtig del af rehabiliteringen er at undervise mennesker med fibromyalgi i, hvad det er, der sker i deres centralnervesystem. Det giver en enorm ro, at de får en viden om, hvad sker i deres krop,” siger Marianne Rasmussen.

Hvor mange har diagnosen?
Ifølge Sundhedsstyrelsen anslår man, at omkring 2-8 procent af den voksne del af befolkningen har fibromyalgi. Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i amerikanske tal, eftersom der ikke er lavet en opgørelse over, hvor mange danskere der lider af fibromyalgi. I et skriftligt svar skriver Sundhedsstyrelsen, at der internationalt er bred konsensus om de 2-8 pct. Derfor mener de, der ikke er grund til at antage, at det skulle være anderledes i Danmark.

I rehabiliteringen er det særlig vigtigt med en tværfaglig indsats, fordi fibromyalgi både påvirker patientens psykiske og de fysiske udfordringer:

“Vi prøver at komme rundt om det hele menneske. Vi taler med patienterne om deres søvnproblemer, psykiske tilstand og seksualitet. Vi har de pårørende med, så de kan få en forståelse af, hvordan det er at leve med en kronisk smertesygdom,” siger Marianne Rasmussen.

Træning kan også hjælpe mennesker med fibromyalgi. Selvom det er den fysiske aktivitet, som udløser smerterne, hjælper træning alligevel, fordi den fysiske aktivitet udløser smertehæmmende stoffer i centralnervesystemet. 

Antidepressiva, epileptisk medicin og almindelig smertestillende kan bruges til at lindre smerterne. Der er dog bivirkninger ved pillerne, og derfor vælger mange patienter ikke at tage medicin mod sygdommen.

Frygt for at blive mor

I dag er Christine gravid. Hun og Dennis har valgt, at hun ikke skal arbejde, så længe hun er gravid. Christine er 23 uger henne og lykkelig over, at de skal til at stifte familie. Men sådan har hun ikke altid haft det: 

“Jeg gik i lang tid og tænkte, at jeg ikke ville have børn. Jeg følte ikke, det var forsvarligt at få et barn, hvis jeg ikke engang kunne løfte mit eget barn op.”

Christine har gode dage og dårlige dage. På de gode dage kan hun løbe en tur på fem kilometer. På de dårlige dage kan hun ikke engang løfte en bærepose. Christine og Dennis har derfor indrettet deres hverdag efter Christines behov. Med et barn kan Christine ikke længere prioritere sygdommen højst. Her kommer barnet først. Det har de diskuteret meget. Men som Christine siger: Måske kan hun ikke lege fangeleg i en time med sit barn som andre forældre, men hun kan så meget andet.

“Jeg var bekymret for at blive gravid i starten. Det er jeg ikke længere. Dennis og jeg skal nok finde ud af det. Og så er der jo så mange andre kvinder med fibromyalgi, der har gjort det før mig.”